Calçadão Saúde – Trombofilia: a condição que muda a vida em silêncio

Tem dores que fazem barulho. A trombofilia não.

Meu nome é Gracciene Farias e eu quase perdi a vida por causa de uma doença que ninguém via, nem eu. Meu sangue carregava uma bomba-relógio silenciosa chamada trombofilia – e eu não fazia a menor ideia.

A trombofilia chega quieta, sem anúncio, sem aparência de doença. Não tem febre, não tem mancha, não tem sinal evidente no espelho. Por fora, tudo parece normal. Por dentro, o sangue vai se comportando de um jeito perigoso, aumentando a tendência de formar coágulos que podem obstruir a circulação e causar complicações graves.

Muita gente só descobre a trombofilia depois de um susto enorme: uma trombose, uma embolia pulmonar, uma perda gestacional, um AVC. Às vezes, a primeira “manifestação” da doença já é um evento que muda a vida para sempre – ou que coloca a vida em risco imediato. Foi assim que eu entendi, na pele, que existe uma diferença entre estar viva e estar verdadeiramente consciente do que acontece dentro do próprio corpo.

O silêncio que grita por dentro

Conviver com a trombofilia não é apenas lidar com um problema no sangue. É carregar uma tensão diária, um medo que muitas vezes ninguém vê. Por fora eu seguia trabalhando, cuidando da família, tentando ser forte. Por dentro, eu me perguntava: “E se acontecer de novo? E se eu não tiver tempo de chegar ao hospital? E se eu não voltar?”.

A doença é física, mas o impacto é profundamente emocional. Ela mexe com a forma como a gente enxerga o próprio corpo, com a confiança no futuro, com a coragem de fazer planos. Cada dor diferente, cada falta de ar, cada cansaço fora do comum pode acender um alerta interno. E isso é exaustivo.

É assustador pensar em quantas pessoas hoje vivem exatamente assim: com medo, sem respostas, sem diagnóstico, achando que é “coisa da cabeça” ou “cansaço da rotina”, quando na verdade existe uma condição silenciosa alterando a forma como o sangue circula.

O dia em que quase perdi a vida

Eu nunca vou esquecer o dia em que entendi que algo estava profundamente errado. Até então, eu não tinha motivo nenhum para desconfiar do meu sangue. Não fazia ideia de que existia uma “tendência a formar coágulos”. Não se fala sobre isso nas conversas do dia a dia, não é tema comum nas consultas de rotina, e muitas vezes nem é considerado em exames básicos.

De repente, o que parecia apenas mais um mal-estar virou uma corrida contra o tempo. Foi um choque perceber que eu poderia não voltar para casa, que minha história poderia terminar ali, sem que eu tivesse tido a chance de ao menos saber o nome do que estava me atacando por dentro.

Quando finalmente veio o diagnóstico de trombofilia, junto com o alívio veio também a revolta: como ninguém desconfiou disso antes? Por que eu mesma nunca ouvi falar? Quantas outras pessoas estariam correndo o mesmo risco em silêncio?

Por que o diagnóstico precoce é tão importante

Se eu tivesse sabido antes, muita coisa poderia ter sido diferente. O diagnóstico precoce da trombofilia permite acompanhamento adequado, pode orientar o uso de medicações específicas, mudar a forma como uma gestação é conduzida, alterar estratégias em cirurgias, viagens longas ou outros contextos de risco para trombose.

Não se trata de viver com medo, mas de viver com informação. Saber que se tem trombofilia não é uma sentença; é uma chave de acesso a cuidado, prevenção e proteção. É a chance de agir antes que o corpo grite através de uma trombose, de uma embolia pulmonar, de um AVC ou de uma perda gestacional devastadora.

Por isso eu insisto: se você tem histórico de trombose na família, perdas gestacionais de repetição, eventos trombóticos em idade jovem, ou já passou por uma situação grave sem explicação convincente, converse com seu médico sobre trombofilia. Pergunte, questione, leve o tema para a consulta. Informação salva vidas.

O papel do IBT: transformar dor em acolhimento e ação

Depois de quase perder a vida, eu poderia ter escolhido tentar esquecer tudo. Mas não havia como. A experiência me marcou de um jeito definitivo. Foi desse lugar de dor, medo e, principalmente, desejo de mudança que nasceu o Instituto Brasileiro de Trombofilia (IBT), do qual sou presidente e fundadora.

O IBT existe para que nenhuma pessoa precise se sentir sozinha diante desse diagnóstico. Nosso papel é informar, acolher e orientar. Lutamos para que a trombofilia seja levada a sério nas políticas de saúde, para que mais profissionais sejam sensibilizados sobre o tema, para que mais exames sejam solicitados quando há suspeita, para que mais vidas sejam poupadas.

No Instituto, ouvimos histórias que se parecem com a minha e com a de tantas outras pessoas: quem perdeu gestações sem explicação, quem sobreviveu a uma embolia pulmonar, quem vive com medo de uma nova trombose, quem foi chamado de “ansioso” quando, na verdade, tinha uma condição real no sangue. Cada relato reforça a urgência de falar mais sobre trombofilia.

Também trabalhamos para fortalecer emocionalmente quem convive com a doença. Não basta prescrever um anticoagulante e mandar a pessoa para casa. É preciso escutar, esclarecer, orientar sobre o dia a dia, sobre viagens, cirurgias, gestações, atividade física. É preciso respeitar o medo de quem já olhou a morte de perto.

Um convite à consciência e ao cuidado

Se você está lendo este texto, quero que leve daqui, pelo menos, duas coisas. A primeira: trombofilia existe, é séria e muitas vezes silenciosa. A segunda: informação e acolhimento fazem toda a diferença na forma como se vive com essa condição.

Não ignore sinais, não minimize sua dor, não aceite respostas vagas para situações graves. Procure ajuda, peça investigação, compartilhe suas dúvidas. E, se você já tem diagnóstico de trombofilia, saiba que não está sozinho. Existe uma rede de pessoas, pacientes e profissionais, que entende o que você sente e que está disposta a caminhar ao seu lado.

Eu quase perdi a vida sem saber o que havia de errado no meu sangue. Hoje, transformo essa experiência em luta, informação e acolhimento através do IBT. Que a minha história ajude a evitar novas histórias de dor silenciosa.

Fonte: Jornal Calçadão